کودک مبتلا به اوتیسم با آغوش مادرش قهر است. با محیط اطراف قهر است. با بازی‌های کودکانه قهر است و فرصت زیادی برای آشتی با این همه ندارد و باید تا هفت سالگی با محیط اطراف و آغوش مادرش و جامعه‌ای که می‌خواهد در آن بزرگ شود، آشتی کند. اغلب افراد جامعه، کودکان مبتلا به اوتیسم را با عقب‌ماندگان ذهنی و مبتلایان به سندروم «داون» یکی می‌دانند، اما کودکان اوتیسمی اغلب از نظر ذهنی مشکلی ندارند و تنها امکان برقراری ارتباط با محیط اطراف را ندارند، مشکلی که اگر درمان نشود سبب تحلیل رفتن هوش و از دست دادن شانس زندگی عادی می‌شود. پدران و مادران کودکان اوتیسمی از هزینه‌های گزاف درمان و تست‌های تشخیصی و جلسات توانبخشی و نگاه جامعه به فرزندانشان و ناشناس‌ماندن بیماری کودکانشان گله دارند.
یک اختلال رو به افزایش
اختلال طیف اوتیسم (Autism Spectrum Disorder) یا ASD یک اختلال عصبی- رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و هر چند ممکن است تحت مداخلات درمانی زودهنگام از شدت آن کاسته شود و از طیف شدید به متوسط تغییر شکل دهد، اما مادام‌العمر است و فرد مبتلا به آن برای همیشه در دنیایی موسوم به «در خودماندگی» روزگار می‌گذراند. البته بهبود کیفیت زندگی یک فرد اتیستیکی با حمایت‌های توانبخشی استاندارد و مستمر امکانپذیر است. پیش‌تر و در گزارشی تحت عنوان «کودکان اوتیسم گرفتار در جزیره سرگردانی» از این بیماری مفصل سخن گفتیم. از جمله این‌که، درمان دارویی خاصی ندارد و شاخصه اصلی آن نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتار‌های کلیشه ای، خزانه رفتاری، حرکتی و دایره علائق محدود است، به طوری که در نوع شدید آن فرد مبتلا از هر گونه فعالیت منطقی و دستیابی به توانمندی خاص باز می‌ماند و زندگی وی و به موازات آن خانواده اش دچار اختلال شدید می‌شود.
سینا توکلی، مسئول آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران در خصوص آمار این بیماری در جهان و ایران گفته بود: «در جهان آمار اوتیسم چیزی بین ۱ به ۶۴ تولد است که البته این آمار‌ها بیشتر متعلق به ایالات متحده است، اما در ایران طبق آخرین آمار رسمی این عدد ۱ به ۱۵۰ تولد است. در سال‌های اخیر، هم اوتیسم بیشتر دیده می‌شود و هم شیوع آن بیشتر شده که علت آن واقعا ناشناخته است.»
وی همچنین با اشاره به این‌که بیمه‌های پایه خدمات کار درمانی، گفتار درمانی و روان شناسی کودکان اوتیسم را پوشش نمی‌دهند در خصوص هزینه‌های این خدمات اظهار داشته بود: «بیمه‌های تکمیلی تا یک سقفی در سال این پوشش را دارند، مضاف بر این‌که یکسری مراکز در کشور داریم که وابسته به سازمان بهزیستی هستند وتعداشان بیش از ۵۰ مرکز است. این مراکز به خانواده در ماه یارانه‌ای تقریبا ۷۰۰ هزار تومانی می‌دهند تا بتوانند از خدمات بهزیستی شامل کاردرمانی و گفتار درمانی طبق پروتکلی که خود سازمان بهزیستی ارائه داده است استفاده کنند، اما در مورد بخش خصوصی باید گفت تمامی تعرفه‌ها بالای ۸۰ هزار تومان است و حتی برخی مراکز برای ۴۵ دقیقه تا ۱۰۰ هزار تومان هم دریافت می‌کنند. یک کودک طیف اوتیسم حداقل به ۶ ساعت کار توانبخشی در کلینیک و در طول هفته احتیاج دارد یعنی ماهی ۲۰ تا ۲۵ ساعت و این عدد و رقم بالایی می‌شود.» وی هزینه‌های یک کودک اوتیسم در ماه را که شامل هزینه‌های درمانی، بهداشتی، دارویی و هزینه‌های ترنسفر بوده را حدود سه و نیم تا ۵ میلیون تومان عنوان می‌کند که این غیر از هزینه خورد و خوراک و رفت و آمد این افراد است.
دیدگاه شما