بیماری های ژنتیکی یکی از بیماری های دردناک هستند که می توانند باعث دگرگون ساختن یک انسان از انسان های عادی و معمولی دیگر سازد.متاسفانه این بیماری های ژنتیکی بسیار دردناک هستند و درک آن گاها برای اعضای خانواده این افراد بسیار سخت و دشوار می باشد.
اما با این وجود روز گذشته تصاویری بسیار عجیب از یک پسربچه 6 ساله در صفحات مجازی منتشر شد که باعث متعجب ساختن کاربران صفحات مجازی شد.
روز گذشته تصاویری بسیار عجیب از یک پسر بچه 6 ساله در صفحات مجازی منتشر شد که وی متاسفانه به یک بیماری ژنتیکی نادر که تنها یک نفر از میان 50000 نفر به این بیماری مبتلا می شود.
یرنار آلیبکوف 6 ساله ساکن شهر آستانا واقع در شمال شرقی قزاقستان است که متاسفانه به یکی از بیماری های ژنتیکی نادر به نام Ehlers-Danlos syndromes مبتلا است و همان گونه که گفته شد تنها یک نفر در میان 50000 نفر به این بیماری ژنتیکی مبتلا است.
این بیماری ژنتیکی بر روی ساختار پوست تاثیر می گذارد که در طی آن پوست یک نوزاد را همانند پوست یک انسان 110 ساله که دارای پوستی آویزان است می کند.یرنار آلیبکوف 6 ساله،حتی به گونه ای به این بیماری مبتلا شده است که راه رفتن و حرکت کردن او نیز همانند افراد کاملا پیر است.
بیماری ژنتیکی که روی ساختار پوست تاثیر می گذارد
اما قانونی برای درمان این افراد است که آنها می توانند در سن 18 سالگی درمان شوند.ولی خوشبختانه با پیگیری مادر یرنار،به نام زیبنسا تولپبرگنووا توانسته است تا مسئولین بیمارستان را برای نقض این قانون راضی نماید تا از پیر شدن فرزندش جلوگیری نماید.
هزینه درمان یرنار آلیبکوف،تنها 245 پوند است تا پزشکان بتوانند میزانی روند پیر شدن پوست او را توقیف سازند.این میزان پول بنابر وضعیت مالی ضعیف خانواده یرنار آلیبکوف،توسط آشنایان آنها فراهم شده است.
عمل جراحی پسر بچه مبتلا به بیماری ژنتیکی
دکتر معالج یرنار آلیبکوف، به نام دکتر اولگا لوزوا در مورد یرنار این گونه گفت:بیماری یرنار یکی از بیماری های ژنتیکی بسیار نادر است و با جراحی تنها میزانی اندکی تغییر بر روی او ایجاد خواهد شد.اما از سرعت فرآیند پیر شدن آن جلوگیری خواهد کرد و تنها راه درمان مراقبت از او است./ نمناک
دیدگاه شما