باشگاه خبرنگاران: «راجشواری»، دختر ۷ سالهای که در ایالت «چاتیسگر» هند زندگی میکند و از یک بیماری نادر به نام «ایکتیوز» رنج میبرد. او به دلیل وضعیت سلامتی خود از یک بیماری نادر که باعث سخت و سفت شدن پوست او همانند پوست تمساح میشود، رنج میبرد و زندگی بسیار سختی را تجربه میکند.
فیلمی از این دختر بچه منتشر شده است که به دلیل درد ناشی از فلسهای جمع شده بر روی بدن نازک او دارد به آرامی راه میرود، زیرا او در یک منطقه قبیلهای زندگی میکند که به او فرصت خوبی برای دریافت مراقبتهای پزشکی لازم را نمیدهد.
راجشواری مجبور شده برای شرکت در جلسات پزشکی به یک شهر نزدیک سفر کند، اما با توجه به شرایط جسمیاش این یک بار سنگین بر دوش اوست. بیماری ایکتیوز تهدید کننده زندگی نیست، اما هیچ درمانی هم برای آن وجود ندارد و این احتمال هست که مادام العمر همراه بیمار باقی بماند.
به محض انتشار فیلم کودک و اطلاع رسانهها از وضع او، بسیاری از افراد برای دیدن او رفتند، اما خیلی زود مقامات قضایی این کار را متوقف کردند.
بیشتر بخوانید
- پلیس هند به داد خواستگار بخت برگشت رسید!
پزشکان میگویند بیماران مبتلا به ایکتیوز به دلیل کاهش توانایی تعریق مستعد دمای بالا هستند و به دلیل ترک خوردگی در پوست مستعد ابتلا به عفونت هستند. همچنین در صورت جمع شدن پوست در بالای گوش و چشم، این امر ممکن است باعث ضعف بینایی یا شنوایی شوند. این بیماری معمولاً از والدین به ارث رسیده است.
متخصصان میگویند افراد مبتلا به این بیماری ممکن است نیاز به چند ساعت در روز مراقبت از پوست خود داشته باشند. قرصهای ویتامین A میتواند به بهبود ظاهر پوست کمک کند، اما التهاب اساسی را بهبود نمیبخشد و پزشکان با وجود تعداد اندک مبتلایان به این بیماری در هند، برای یافتن راه حل در حال تلاش هستند.
دیدگاه شما