به گزارش ۲۴ آ ای؛ لکسی رابینز که در ژانویه سال جاری متولد شد، مانند هر نوزادی سالم به نظر می‌رسید، اما اکنون بیماری نادر و صعب العلاجی در او تشخیص داده شده که از هر دو میلیون نفر فقط یک نفر را درگیر می‌کند. پزشکان به والدین لکسی گفتند که دختر آن‌ها دارای یک اختلال ژنتیکی است که باعث می‌شود استخوان‌ها به تدریج جایگزین عضله و بافت همبند مانند تاندون‌ها و رباط‌ها شوند. این بیماری می‌تواند منجر به تشکیل استخوان در خارج از اسکلت نیز شود که حرکت را محدود می‌کند و بدن بیمار در طولانی مدت شبیه به یک تخته سنگ می‌شود.
نوزادی که حتی راه هم نمی‌تواند برود
اندکی پس از تولد لکسی، والدینش مشاهده کردند که انگشتان او کاملاً درست به نظر نمی‌رسد و انگشت شست او ریزتر است، اما به دلیل نادر بودن بیماری او مدتی طول کشید تا پزشکان آن را تشخیص دهند. به دلیل وضعیت لکسی، هر حادثه جزئی مانند سقوط می‌تواند وضعیت لکسی را بدتر کند همچنین این شرایط به این معنی است که او نمی‌تواند هیچ گونه آمپول، واکسیناسیون یا درمان دندانپزشکی دریافت کند و در آینده قادر به بچه دار شدن نخواهد بود. هرگونه ضربه به بدن او منجر به برجستگی‌هایی می‌شود که در نتیجه آن استخوانی اضافی رشد می‌کند و پزشکان گفته اند که او نباید حتی راه برود یا حرکت کند.
والدین لکسی پس از تحقیقات خود کشف کردند که ۵۰ درصد احتمال ناشنوایی برای دختر آن‌ها وجود دارد، زیرا استخوان اضافی در گردن و گوش او نیز رشد می‌کند. علت این بیماری هنوز ناشناخته است و دانشمندان مشغول درمان لکسی هستند. خیریه FOPFriends هزینه درمان این نوزاد را تقبل کرده و پدر و مادرش نیز با آگاه کردن مردم از این بیماری در تلاش هستند تا پول بیشتری برای درمان فرزنداشان جمع کنند و امیدوارند که لکسی بتواند بهبود یابد.
دیدگاه شما